La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pide un marco
jurídico que proteja a las personas con dolencias poco frecuentes y la
eliminación del copago farmacéutico y hospitalario
El 28 de
febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan
a tres millones de españoles y un 7% de la población mundial
Según un estudio de Feder, un 29% afirma haber sufrido recortes en la prestación por dependencia y un 42%, en la de discapacidad
Nacho padece hemofilia y, a sus 24 años, lleva una vida
prácticamente normal. Alejandro, de cuatro años, sufre diversas
patologías graves a las que aún los médicos no se atreven a poner un
nombre. Los dos son pacientes de una enfermedad rara, un colectivo muy
vulnerable cuya situación empeora